이홍기 “여벌 팬티 들고 다녔다”…국내 1만명 앓는 ‘희소병’

한국노바티스 ‘화농성 한선염 질환’ 인식 개선 캠페인

가수 이홍기가 자신이 앓았던 피부 질환을 고백하고 환자들에게 희망의 메시지를 전했다.

18일 한국노바티스는 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’(Shine a light on HS)에 공개했다.

이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단·치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상 및 사회적 낙인으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다.

이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단받을 것을 권한다”고 말했다.

중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 등 움직일 수 없어 많은 일이 취소된 적 있다”며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”고 전했다.

화농성 한선염의 고통도 자세히 설명했다. 이홍기는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 밝혔다.

그러나 이러한 상황에서도 다른 사람들에게 증상을 말하기 민망했다고 한다. 그는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”고 털어놓았다.

이홍기는 종기 때문에 겪은 아픔을 방송에서 여러 번 이야기하고, 자신이 운영하는 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 현재는 증상을 말하는 것이 편해진 상태이지만, 여기까지 오는 데 오랜 시간이 걸렸다.

그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것”이라며 “포기하지 말라”고 응원의 메시지를 전했다.

화농성 한선염은 국내에 1만여명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다.

통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다.

이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때도 많다.

그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다.

유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어 있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 했다.

윤예림 기자