‘약값 46억’ 간절한 사랑이…740㎞ 걸어 도움 요청한 아빠의 사연

“내일이 어두워 보였는데, 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셨습니다.”

전요셉 청주 오산교회 목사가 29일 서울 광화문을 끝으로 740㎞에 달하는 국토대장정을 마쳤다.

전씨는 유전 질환 일종인 ‘듀센 근이영양증’(DMD)을 앓고 있는 사랑이의 아빠다. 국토대장정은 네 살 딸 사랑이의 희소병 치료비 모금을 위해 시작했다.

사랑이는 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다.

이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다.

유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다. 미국에서 치료제가 개발됐지만, 약값이 330만 달러(약 46억원)에 달한다.

24일간 ‘740㎞’ 대장정…후원 ‘기적’ 이어져

46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 그는 지난 5일 부산 광안리에서 시작해 울산과 경북 포항, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 이날 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다.

전씨는 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’라는 채널과 인스타그램에 국토대장정 과정을 공유했다. 대장정 기간에는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 했다. 1명이 1만원을 기부하는 모금 운동이다.

사랑이 사연이 알려지면서 일반 시민에 이어 공직 사회도 후원 릴레이에 참여했다. 김영환 충북지사는 지난 22일 피켓을 들고 챌린지에 참여했으며, 충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 하고 있다.

전씨에 따르면 지금까지 13억 7000만원 정도가 모금됐다고 한다. 지난 20일 기준 1억 2000만원이었던 모금 규모가 열흘 새 12억 5000만원이나 늘었다.





출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”며 “국민 여러분께 진심으로 감사하다”고 말했다.

그는 “진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다”며 사랑이를 향해 말했다.





광화문에 도착한 아빠를 직접 마중 나온 사랑이는 전씨를 보며 환하게 웃었다. 전씨는 그런 사랑이에게 “애 춥겠다”며 핫팩을 쥐여주기도 했다.

전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.





윤예림 기자