2년 간 요로감염 착각했다가 ‘방광 제거’ 위기…알고 보니 희소병이었다

영국의 한 21세 여성이 단순 요로감염으로 여겼던 병이 나중에 알고 보니 방광 전체를 망가뜨리는 희소 질환으로 밝혀졌다. 치료받지 않으면 방광을 제거해야 할 만큼 절박한 상황이다.

27일(현지시간) 인디펜던트 보도에 따르면, 영국 옥스퍼드셔에 사는 캐리스 깁슨(21)은 2024년 2월부터 파울러 증후군의 심각한 증상으로 고생해왔다.

파울러 증후군은 20~30대 여성에게 주로 나타나는 희소한 만성 질환이다. 요도 괄약근이 제대로 이완되지 않아 소변이 배출되지 않으면서 감염 위험이 커진다. 허리, 신장, 하복부 통증이 생기고 발열과 혈뇨가 나타날 수 있다. 심하면 생명을 위협하는 패혈증으로 번지기도 한다.

캐리스는 고통스러운 배뇨 증상을 단순 요로감염으로 여겼다. 거의 매주 응급실을 찾았지만 원인을 알 수 없었다.

도뇨관 삽입 등 여러 방법을 시도했지만, 2년 동안 증상은 나아지지 않았다.

캐리스는 “새벽 일찍 일어나 화장실에 가려고 애썼지만 소변이 나오지 않았다”며 “신장과 방광이 아프고 화장실조차 갈 수 없었다”고 말했다.

2024년 3월까지 거의 매주 응급실을 찾았고, 그제야 주치의가 비뇨기과에 의뢰했다.

그 후 몇 달 동안 여전히 응급실을 드나들었지만 원인을 알 수 없었다.



영국 국립보건서비스(NHS) 진료를 기다리다 지친 캐리스는 사비를 들여 개인 병원을 찾았다.

의사는 그녀의 방광이 1.2ℓ까지 부풀어 올랐다고 진단했다. 정상 방광 용량의 2배가 넘는 크기다.

증상을 완화하기 위해 캐리스는 자가 도뇨를 배웠다. 얇은 튜브를 요도에 넣어 방광의 소변을 직접 빼내는 방법이다.

하지만 곧 요도 괄약근의 긴장 때문에 도뇨관을 끝까지 삽입할 수 없게 됐다. 소변이 제대로 배출되지 않았고, 요도에서 출혈까지 시작됐다.

의사에게 증상을 호소한 지 9개월 만인 2024년 9월, 캐리스는 마침내 NHS 전문 비뇨기과 의사를 만났다.

2025년 11월, 캐리스는 파울러 증후군 진단을 정식으로 받았다. 그러나 NHS로부터 2026년 4월까지는 진료를 받기 어려울 거란 통보를 받았다.

극심한 고통을 견딜 수 없게 된 캐리스와 부모는 사비를 들여 치료하기로 했다. 막대한 비용이 필요했다.

어머니 질은 온라인 모금 사이트 고펀드미(GoFundMe)에 목표액 7000파운드(약 1380만원)로 모금 페이지를 만들었다. 현재까지 약 3200파운드(약 630만원)가 모였다.

김성은 기자